Análisis Bioético: Entrevista a un interno de pediatría

Análisis Bioético: Entrevista a un interno de pediatría

Nombres: Francisca Baeza, Francisca Bruna, Cristóbal Varela, Tomás Olavarría y Sebastián Soto Grupo 6

En el contexto de la ética médica, el análisis de experiencias reales en la práctica clínica resulta fundamental para comprender y aplicar principios éticos en situaciones complejas. La presente entrevista a Benjamín Gándara, interno de medicina de 6to año en pediatría, se realiza con el objetivo de explorar las experiencias subjetivas relacionadas con la práctica de la ética médica durante su internado. La conversación aborda diversas áreas críticas de la bioética aplicada a la pediatría, un campo particularmente sensible debido a la vulnerabilidad de sus pacientes y las delicadas dinámicas familiares y legales que en ella intervienen.

A través de la entrevista, se examinan aspectos clave de la práctica ética en situaciones que incluyen el consentimiento informado en menores, la confidencialidad y privacidad del paciente pediátrico, los derechos de los pacientes infantiles, el uso de tecnologías emergentes como la inteligencia artificial, los cuidados paliativos, la eutanasia pediátrica, la investigación clínica con menores, y los efectos de la Ley 21.643, conocida como Ley Karín, en el ambiente laboral de los internos de medicina.

Este análisis busca no solo destacar los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia en el contexto de la pediatría, sino también reflexionar sobre los desafíos éticos que enfrentan los futuros médicos al tratar con pacientes que no siempre pueden expresar su voluntad de manera independiente. Además, se pretende comprender cómo las regulaciones y el entorno laboral influyen en la formación ética y en el ejercicio profesional del interno. El informe contribuirá a enriquecer la discusión bioética en la formación de estudiantes de medicina, promoviendo una práctica médica que valore el respeto a los derechos del paciente, la sensibilidad humana y la responsabilidad profesional en la atención pediátrica.

En el análisis de la entrevista a Benjamín Gándara, se abordan varias categorías bioéticas fundamentales en la práctica pediátrica, cada una de las cuales plantea desafíos únicos que el interno enfrenta al prestar atención médica a pacientes vulnerables. A continuación, se examinan cada una de estas categorías, explorando los principios éticos y bioéticos relevantes, junto con las experiencias y reflexiones que ofrece el entrevistado.

1. Consentimiento Informado en Pediatría

El consentimiento informado en pediatría difiere significativamente del de pacientes adultos debido a que la mayoría de los pacientes pediátricos no poseen la madurez ni la capacidad legal para tomar decisiones sobre su tratamiento. Benjamín describe que, en su experiencia, la toma de decisiones recae en el tutor legal, que generalmente es el padre, la madre, o algún familiar cercano del paciente. En situaciones donde el paciente es adolescente y se encuentra próximo a la mayoría de edad, el equipo médico puede considerar su opinión y, dependiendo de su madurez y comprensión, permitirle cierta autonomía en la toma de decisiones.

En esta categoría, los principios de autonomía y beneficencia se ven en tensión: la autonomía del paciente se limita, pero se busca el beneficio y la protección del menor. El entrevistado también destaca la importancia de una comunicación clara y precisa con los tutores, para asegurar que comprendan completamente los procedimientos y riesgos, promoviendo así un consentimiento verdaderamente informado y evitando decisiones impulsivas o sin base en la realidad clínica del paciente.

2. Confidencialidad y Privacidad

La confidencialidad en pediatría puede presentar desafíos específicos, especialmente cuando el paciente tiene edad para comprender su situación médica pero no suficiente para tomar decisiones. Benjamín describe un caso complejo en el que una menor, víctima de abuso sexual, fue hospitalizada. La paciente estaba bajo la tutela de su hermano mayor, quien pidió al personal médico que no compartiera detalles del caso con otros familiares. En este caso, la confidencialidad protegió tanto a la paciente como al tutor de situaciones potencialmente estigmatizantes o peligrosas para la menor.

Este ejemplo plantea dilemas bioéticos sobre el deber de confidencialidad y la protección del menor, y cómo el personal médico puede equilibrar la privacidad del paciente con la necesidad de informar a la familia. La confidencialidad es un principio fundamental en la relación médico-paciente, especialmente en situaciones de abuso, donde una exposición inadecuada podría agravar la vulnerabilidad del paciente.

3. Derechos de los Pacientes Pediátricos

Según Benjamín, en el ámbito pediátrico, el respeto y la empatía hacia los pacientes son valores especialmente reforzados. Expone que los médicos en pediatría suelen estar más comprometidos con los derechos de los niños y su bienestar futuro, debido a la posibilidad de influir de manera positiva y significativa en su desarrollo y calidad de vida a largo plazo.

Este compromiso se alinea con el principio de beneficencia, pues se busca siempre actuar en el mejor interés del paciente. Sin embargo, también puede analizarse desde el principio de justicia, ya que asegura que los pacientes pediátricos reciban una atención igualitaria y respetuosa, sin discriminación basada en su capacidad para tomar decisiones. La relación estrecha entre el pediatra y el paciente resguarda el derecho a la protección, al respeto y a recibir una atención de calidad que considera la vulnerabilidad inherente de la niñez.

4. Bioética y Tecnologías Emergentes

La inteligencia artificial (IA) ha comenzado a ser utilizada en diversas áreas de la medicina, incluida la pediatría, como una herramienta para el análisis de datos y apoyo en diagnósticos. Benjamín relata que observó el uso de IA para agrupar datos clínicos de pacientes pediátricos en el ámbito de la infectología. En su opinión, la IA debe ser una herramienta auxiliar y no un sustituto de la relación médico-paciente, pues el contacto humano sigue siendo esencial en la práctica médica.

El uso de IA en pediatría plantea cuestiones éticas sobre la autonomía y el posible riesgo de deshumanización en la atención médica. Aunque la IA puede mejorar la eficiencia diagnóstica, es fundamental que los profesionales de la salud mantengan su rol central en la toma de decisiones, asegurando que los pacientes no sean percibidos como "datos" sino como personas. Este punto refuerza el principio de beneficencia y de respeto hacia el paciente.

5. Cuidados Paliativos y Eutanasia en Pediatría

Benjamín expresa que los cuidados paliativos en pediatría son especialmente delicados, dado que muchas enfermedades pediátricas, como la fibrosis quística, no tienen cura y su tratamiento se enfoca en mejorar la calidad de vida. Aunque no tuvo experiencias directas con eutanasia pediátrica, señala que la decisión sería especialmente compleja en menores, quienes carecen de la madurez para comprender y decidir sobre su vida.

La eutanasia en pediatría representa un dilema bioético donde el principio de no maleficencia se confronta con el de autonomía (en caso de pacientes que puedan expresar su voluntad) y beneficencia. La necesidad de proteger al menor mientras se minimiza el sufrimiento requiere un enfoque ético riguroso y, posiblemente, el apoyo de un equipo multidisciplinario para tomar decisiones fundamentadas y responsables.

6. Investigación Clínica y Ensayos Médicos

La participación de menores en investigaciones médicas es un tema que exige un estricto control ético. Benjamín menciona su experiencia cercana a la investigación de un caso clínico pediátrico, donde menciona que se omiten datos personales para resguardar la privacidad del paciente. Este enfoque resalta la importancia de proteger la identidad de los menores en la investigación.

En este ámbito, los principios de justicia y beneficencia son fundamentales, ya que es crucial que los beneficios de la investigación superen cualquier riesgo potencial para el menor, y que se garantice que su participación sea voluntaria y protegida por su tutor. La investigación con menores debe cumplir con normativas específicas que aseguren su seguridad y bienestar.

7. Ley 21.643 o Ley Karín

La Ley Karín, que regula el acoso y la violencia laboral, es percibida por el entrevistado como una protección importante para los internos de medicina y otros trabajadores de la salud. Benjamín enfatiza que en pediatría, el trato hacia los internos suele ser respetuoso y compasivo. Sin embargo, reconoce que, en otras áreas de la salud, el abuso de poder ha sido un problema, y que esta ley contribuye a crear un ambiente de respeto y dignidad en los hospitales.

La implementación de esta ley se relaciona con el principio de justicia, pues busca garantizar un ambiente de trabajo seguro y equitativo, donde los internos no sufran maltratos ni acoso por parte de superiores. Además, promueve una cultura de respeto que impacta positivamente en la formación ética y profesional de futuros médicos, fomentando un ambiente colaborativo y respetuoso.

8. Comunicación y Empatía en la Relación Médico-Paciente

La entrevista refleja la importancia de una comunicación efectiva y empática en pediatría, donde tanto el paciente como sus tutores requieren recibir información clara y adaptada a su nivel de comprensión. Benjamín subraya que la comunicación efectiva es esencial, ya que los pacientes pediátricos y sus familiares a menudo desconocen el lenguaje médico. Este aspecto se relaciona con el principio de beneficencia, pues una comunicación comprensible y empática permite que el tutor legal tome decisiones informadas que contribuyen al bienestar del niño. La empatía y la paciencia demostradas por el personal de salud crean un ambiente de confianza y seguridad, especialmente necesario para el tratamiento de pacientes vulnerables y familias que enfrentan situaciones difíciles. Además, el entrevistado señala que esta comunicación y buena relación médico-paciente debe mantenerse aún con el avance de las inteligencias artificiales. Él destaca que pueden haber muchas herramientas que ayuden a la labor del médico, pero son sólo herramientas, pues finalmente, estas jamás deben reemplazar la relación del médico y el paciente.

9. Atención integral y apoyo psicológico

Benjamín enfatiza la importancia de contar con un equipo multidisciplinario que brinde apoyo psicológico a los padres y pacientes en casos de enfermedades graves o sin cura. Esta categoría aborda la atención integral en el cuidado pediátrico, donde el apoyo emocional y psicológico complementa el tratamiento médico. La presencia de psicólogos y otros especialistas que atiendan el aspecto emocional de los familiares y del paciente ayuda a reducir el impacto negativo de diagnósticos devastadores, como enfermedades crónicas o terminales. Aquí, los principios de beneficencia y justicia son fundamentales, ya que el equipo de salud no solo se ocupa de la enfermedad, sino que también busca preservar el bienestar emocional de la familia, garantizando un soporte completo y equitativo para todos los pacientes y sus familiares.

10. Responsabilidad y Respeto en el Rol Profesional

Benjamín menciona que, al trabajar en un ambiente clínico jerárquico, el abuso de poder y el maltrato pueden ser comunes, aunque menos frecuentes en pediatría. Esto refleja la importancia de la responsabilidad y el respeto en el trato hacia colegas y estudiantes en formación, especialmente en un entorno donde la presión y la carga emocional son altas. Esta categoría se vincula con el principio de justicia y el respeto hacia el personal de salud, promoviendo una relación profesional basada en la equidad y en la eliminación de prácticas de abuso o maltrato. La Ley Karín, en este contexto, actúa como una herramienta reguladora que fomenta el respeto en las relaciones interpersonales, mejorando el ambiente laboral y la formación de futuros profesionales. Esta regulación no solo protege a los internos, sino que también contribuye a un ambiente clínico saludable y ético, donde la enseñanza y el desarrollo profesional pueden llevarse a cabo sin temor a represalias ni abuso de autoridad. Por último, él comprende que a futuro él será el médico y líder de un equipo de trabajo, y comprende que para lograr un buen ambiente rico en aprendizajes, lo que debe primar es el respeto que demuestre cada persona, más allá de regulaciones, un ambiente grato se logra con la contribución al respeto por parte de cada compañero/a de trabajo.

Conclusión

El análisis de la entrevista con Benjamín Gándara evidencia la complejidad y relevancia de aplicar principios éticos en el ámbito pediátrico. La naturaleza vulnerable de los pacientes pediátricos exige un abordaje cuidadoso y respetuoso, en el que los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia guíen cada decisión médica. A lo largo de la entrevista, se abordaron temas como el consentimiento informado, la confidencialidad, los derechos de los pacientes pediátricos, el uso de tecnologías emergentes, los cuidados paliativos, la investigación clínica y la influencia de la Ley Karín. Cada una de estas categorías presenta dilemas únicos que exigen tanto preparación ética como habilidades de comunicación y empatía por parte de los futuros médicos.

La práctica pediátrica, según lo descrito por el entrevistado, destaca por un enfoque humanista que prioriza el bienestar integral del niño y la protección de su privacidad y derechos, incluso en circunstancias difíciles como los casos de abuso y el manejo de enfermedades crónicas o terminales. El testimonio de Benjamín resalta la importancia de mantener la relación humana y la comunicación efectiva en todas las interacciones, un aspecto que se vuelve particularmente relevante en pediatría, donde los pacientes dependen de sus tutores legales y del equipo médico para asegurar que sus derechos y bienestar sean respetados.

Asimismo, el análisis muestra que la Ley Karín juega un rol importante en la creación de un ambiente laboral seguro y respetuoso, protegiendo a los internos y al personal de salud de situaciones de abuso de poder y maltrato. La existencia de esta ley fortalece la formación ética y profesional de los futuros médicos, fomentando un entorno de trabajo justo y colaborativo.

En conclusión, la experiencia de Benjamín en el internado de pediatría refleja cómo los principios éticos y bioéticos no sólo guían la atención al paciente, sino también el trato hacia el personal de salud y su desarrollo profesional. Este análisis subraya la necesidad de una educación médica que combine el conocimiento técnico con una sólida formación ética, asegurando que los futuros médicos no solo adquieran habilidades clínicas, sino también una profunda conciencia ética y responsabilidad social en su trato con los pacientes más vulnerables.

Anexo 1: Transcripción de la entrevista a Benjamín Gándara, interno de medicina de 6to año. Entrevistadora: Benjamín, ahora te voy a hacer una entrevista, es para el ramo de ética médica así

que, ¿aceptas que grabe la entrevista y que la comparta con mis profesores y compañeros? Benjamín: Sí, ningún problema.

Entrevistadora: Ya, perfecto. Entonces, me gustaría que te presentaras diciendo nombre, año en que estás y cuándo pasaste por el internado de pediatría.

Benjamín: Buenas noches, mi nombre es Benjamín Gándara Maturana, soy interno de medicina de la universidad Andrés Bello, actualmente estoy cursando mi sexto año de la carrera, que corresponde a mi primer año de internado, tengo 25 años y comencé, o sea, hice mi pasantía en el internado de pediatría desde febrero de este año 2024 hasta mayo del 2024.

Entrevistadora: Ya, entonces te cuento que esta entrevista es sobre la aplicación de principios y valores éticos en tu práctica médica de interno en pediatría y el objetivo es recoger experiencias subjetivas acerca de tus vivencias y conocer las modalidades y aplicación de la ética médica en el internado, basándose en el internado de pediatría. Así que te haré unas preguntas sobre 7 temas diferentes que ahí te voy a ir mencionando, el primero es sobre el consentimiento informado y la primera pregunta es:

¿Cómo se maneja el consentimiento informado en pediatría? especialmente cuando el paciente es menor y no puede tomar decisiones por sí mismo

Benjamín: Bueno, en la mayoría de los casos, sino en todos, el consentimiento informado va de parte del tutor legal que casi siempre está acompañado del padre o de la madre ya que son pocos los casos en los que llega un paciente pediátrico que no posee un tutor legal o sea, mejor dicho en el caso de que el tutor legal no sea el padre o la madre a veces es el tío o un familiar y en los casos en los que los niños son casos sociales suele llegar con el tutor legal de la casa acogida o el lugar de menores que corresponda. Entonces el 100% de los casos al ser menores de edad, excluyendo adolescentes, el consentimiento informado, las decisiones, por así decirlo que si es probable realizar un procedimiento o cualquier cosita que demande de una autorización legal va por parte del tutor o del papá o mamá o quien corresponda

Entrevistadora: ¿Y en adolescentes no es lo mismo que en niños?

Benjamín: Por ejemplo, si vienen adolescentes, también están acompañados de padres o de madres. Cuando son realizaciones de algún examen como por ejemplo una tomografía computarizada con un medio de contraste o algún, por ejemplo caso clínico, en los casos de adolescentes que tienen una edad cercana a la mayoría de edad nosotros dejamos que la decisión la tomara si es que estaba en un estado en el que pudiera tomar decisiones y presentaba algún tipo de madurez que le permitiera que la tomara el adolescente. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con los que interactuamos durante el internado solían ser pacientes niños y no adolescentes, por ende siempre el consentimiento es parte del adulto responsable y fueron casos muy puntuales los que vimos

adolescentes. Por supuesto que sí es nuestro deber y obligación darle entender a los pacientes o al tutor que esté a cargo todo lo que se le va a hacer durante su hospitalización, entonces debemos velar por ser claros y concisos en los procedimientos que vamos a realizar, ya que los pacientes en sí desconocen el lenguaje médico y desconocen los procedimientos porque bien están en todo el derecho a no saberlo y es nuestro deber informarlo. Entonces la idea es no ocultar información y ser lo más claro posible frente a las cosas que se le van a realizar al paciente para que el consentimiento sea informado, no sé cómo decirlo de forma no redundante, pero que sea un consentimiento informado.

Entrevistadora: Gracias, ahora el segundo tema es sobre la confidencialidad y privacidad

¿te has enfrentado a situaciones en las que fue difícil equilibrar la confidencialidad del paciente y la

obligación de informar a los padres? y si es así, ¿cómo lo resolviste?

Benjamín: creo que no me tope con casos en los que tuve que resguardar la privacidad del paciente frente a los tutores legales, ya que creo yo que en la mayoría de esos casos tiene más relación con adolescentes y con tanto actividad sexual, consumo de sustancias ilícitas, pero lo que sí me enfrenté una sola vez fue un caso de una paciente femenina, menor de edad en la que había sido hospitalizada por un intento de quitarse la vida, producto de un abuso sexual dentro de su núcleo familiar y fue un proceso bastante difícil donde uno de los hermanos era consciente de que uno de los familiares había abusado sexualmente de la paciente, pero por ejemplo, como fue una conversación bien profunda y privada la paciente siendo menor de edad y en ese caso, su tutor legal no era su padre ni su madre, era su hermano mayor, que su hermano mayor sí era mayor de edad, pidió que resguardáramos dicha información en caso de que llegara otro paciente o sea, otro familiar para que no se enterara del caso de abuso sexual, entonces, en ese caso el tutor legal y la paciente si estaban al tanto de lo sucedido pero ellos pidieron resguardarle la privacidad del caso frente a otros familiares que no fuera tu tutor legal. ¿Con eso respondo a la pregunta? porque fue un caso particular no más el que tuve con eso.

Entrevistadora: Sí, se entiende. Ahora, sobre derechos del paciente

¿Cómo percibes que los derechos del paciente pediátrico son respetados en el sistema de salud chileno? Sobre todo los de autonomía, ya que como son pacientes pediátricos por ejemplo partiendo por que no se les toma el consentimiento informado ¿cómo percibes estos derechos?

¿se entiende la pregunta?

Benjamín: Sí. Bueno el mundo pediátrico es algo distinto al adulto y creo yo que a diferencia del adulto, lo bueno del mundo pediátrico es que los médicos por así decirlo o al menos en mi experiencia clínica se ven mucho más involucrados con el paciente, y por ejemplo, haciendo una comparación entre adulto y pediátrico, si un adulto sufre cualquier tipo de enfermedad o lesión lo va a ver el especialista, sin embargo cuando hablamos de un paciente pediátrico en caso de que tenga algún tipo de enfermedad o lesión, si bien lo puede ver un especialista, el paciente pediátrico siempre va a tener a su pediatra entonces como siento yo que en el ámbito de la pediatría hay mucho amor y respeto por los niños, por ende siempre se van a resguardar los derechos del paciente

y actuar siempre en pos de una recuperación óptima y de una mejoría hacia el futuro. Creo yo que los médicos pediátricos actúan diferente a los adultos ya que en los pacientes pediátricos existe mucho la esperanza de generar cambios a futuro, en cambio en los pacientes adultos es más como resolver la enfermedad o tratar la enfermedad, y el resto se deja un poco de lado, en cambio en los pacientes pediátricos existe mucho el respeto, y como siempre tiene un pediatra de base, como que nunca se pasan a llevar las cosas como los derechos o la vulnerabilidad. Siento yo que no existe vulnerabilidad de niños en el ámbito de la pediatría.

Entrevistadora: Ya, ahora el siguiente tema es de bioética y tecnologías emergentes así que la primera pregunta es

¿cuál es tu postura respecto al uso de tecnologías emergentes como la inteligencia artificial en la medicina pediátrica?

Benjamín: Creo yo que la inteligencia artificial es una herramienta que está presente en nuestro día a día y que como a términos generales en cualquier ámbito siempre debe ser usado como herramienta y no como un elemento principal, y si ya trasladamos eso al hospital creo yo que debe usarse como herramienta para dificultades diagnósticas, para crear protocolos, para crear esquemas, y siempre debe ser un pos de ayudar gente, a tener un mejor enfrentamiento clínico o para tratar de mejorar como la calidad de vida del paciente. Y en lo que yo lo veo reflejado, recuerdo que el infectólogo del hospital por donde yo pasé, yo hice mi internado de medicina, o sea de pediatría, gran parte en el hospital biprovincial de Quillota-Petorca, ahí el infectólogo ocupaba mucho la inteligencia artificial para agrupar casos clínicos de pacientes que habían sido infectados por distintos microorganismos, tanto virus, bacterias, y tenía anotado todo, como los tratamientos que se le dieron, los días que estuvieron hospitalizados, la recuperación, el tipo de bacteria o el tipo de virus que afectaba. Entonces, gracias a la inteligencia artificial él reunía todos esos casos y le pedía a esta herramienta que lo agrupara, hiciera esquema, y así como ordenar todos los datos, entonces el infectólogo luego tenía esa herramienta a su favor de hacer un compilado de todos los casos clínicos a los que él se enfrentó en el ámbito de la infectología pediátrica y así poder tener como una visión más amplia de todos los casos que él tuvo que resolver o acudir, entonces en ese caso, el uso de la inteligencia artificial fue una herramienta que favoreció al uso clínico y que otorgó un apoyo hacia el futuro tratamiento de la enfermedad en el ámbito pediátrico.

Entrevistadora: ¿Y crees que esto afecte la relación médico-paciente?

Benjamín: Siempre cuando esta herramienta sea usada como eso, como una herramienta, no debería afectar al ámbito médico-paciente, ya que solamente se ocupa como un apoyo y no como dejando que la inteligencia artificial realice el labor del médico. El médico como ser humano debe siempre estar presente en la relación médico-paciente y nunca deshumanizar la medicina, entonces dependiendo de quien la aplique podría llegar a haber algún grado de deshumanización o podría llegar a afectar la calidad de médico-paciente, pero eso va a depender netamente de quien la aplique y de cómo se aplique.

Entrevistadora: Entiendo. Bueno, ahora sobre cuidados paliativos y eutanasia

¿Cuál es tu postura sobre la eutanasia pediátrica? ¿Y qué factores éticos y legales consideras importantes en esta decisión?

Benjamín: Es una pregunta bien compleja la verdad, ya que los cuidados paliativos en los niños son muy especiales, como lo serían por ejemplo enfermedades como la fibrosis quística, por ejemplo en las que no tiene cura y el tratamiento va en base a una mejor calidad de sobrevida. Yo durante mi internado no me vi expuesto a ningún caso de cuidado paliativo en niños como por ejemplo cáncer o fibrosis quística, entonces siento que dentro de los cuidados paliativos mi respuesta queda un poco corta ya que no pude tener esa experiencia previa. Sin embargo, creo que todo tratamiento paliativo independiente de la enfermedad por la que se esté cursando, debe apuntar a una sobrevida de calidad en la que independiente del tiempo de vida que le quede al paciente pueda llevarlo a cabo sin principalmente dolor, el dolor es como el síntoma que más se alumbra en estos pacientes, entonces se debe resguardar el uso consciente de las drogas analgésicas y eso va también de la mano de la eutanasia en el sentido de que yo no vi ningún caso de eutanasia en pediatría, sin embargo creo que es mucho más complejo la eutanasia pediátrica que la adulta, ya que estamos hablando del término de la vida de un paciente y ahí es donde se rompe un poco la brecha de que el médico vela por la salud del paciente y por el bienestar del paciente, pero también debe saber respetar y ponerse en la posición de aquellos que no lo están pasando bien y que por temas de cuidados paliativos solo quieren terminar con su vida. Creo que es un tema complejo, ya que existe una edad para niños y niñas en la que se considera que estas personas podrían tener problemas de discernimiento sobre su vida, entonces que estas personas siendo menor de edad e incluso podrían bajo los esquemas de la sociedad tener ausencia de un raciocinio y discernimiento podría jugarle en contra al médico tomar la decisión de aprobar la eutanasia en este tipo de pacientes. Entonces creo que si bien para los adultos debiese existir un protocolo a seguir para llegar a la autorización de una eutanasia, los niños deben haber muchos otros parámetros a evaluar ya que se está legalmente se va a terminar con la vida de un menor de edad, quien podría tomar esa decisión, que tomando esa decisión podría estar siendo afectada o podría estar siendo manipulada por otras personas entonces creo que es un tema muy complejo para hablar del cual nos podríamos extender mucho, ya que como he reiterado anteriormente, al ser menor de edad y quizá al no tener la madurez suficiente para tomar decisiones de forma consciente, lo mismo que se le toma el consentimiento informado al padre o al tutor legal es un tema del que no es fácil, si bien en el adulto no es fácil en pediatría se complejiza se hace mucho más complejo, ya que no hay una total madurez del ámbito psicológico. No sé si con esa respuesta logro tocar el punto.

Entrevistadora: sí, sí, súper bien. De hecho la siguiente pregunta era si has tenido experiencias significativas al respecto, pero entendí que no, que no te ha tocado vivir algo similar ¿o no?

Benjamín: No he pasado por eso, no he tenido, no puedo decir la suerte, no he tenido la oportunidad de pasar por esa experiencia en la que haya que autorizar una eutanasia en menor de edad.

Entrevistadora: Y la otra pregunta es ¿Cómo manejar las expectativas de los padres frente a un diagnóstico sin posibilidad de cura y la decisión de iniciar cuidados paliativos?

Benjamín: En estos casos en los que se debe iniciar tratamiento paliativo o son enfermedades en las que no tiene cura, siempre debe haber un apoyo psicológico en estos casos, ya que no es una noticia agradable, no es una buena noticia comentarle a los padres que su hijo padece alguna enfermedad que no tiene cura o que la solución es solamente tratar de darle una mejor calidad de vida ya que no se va a recuperar de eso, entonces debe haber un equipo multidisciplinario en estos casos, ya que esta noticia puede afectar muy negativamente a la familia, lo que puede llegar a generar un quiebre en el núcleo familiar y eso podría llegar a empeorar o a deteriorar todo lo que es el núcleo y el apoyo familiar, por ende siempre debe haber un equipo multidisciplinario detrás de esta entrega de información en pos de que no muera la esperanza de los padres, ya que el niño muchas veces se ve reflejado de sus padres, entonces si entregamos una mala noticia y los padres no son capaces de tolerarla, el niño con mayor razón no va a poder salir adelante de este tipo de noticias.

Entrevistadora: Ya, ahora sobre investigación clínica y ensayos médicos, la primera pregunta es ¿Has estado involucrado en algún ensayo clínico o investigación en pediatría?

Benjamín: Podría decir que sí, pero la verdad es que no, por ejemplo hubo un caso de una paciente, producto de una neumonía intrahospitalaria, tuvo una sobreexpresión del leucocito, tuvo una reacción leucemoide frente a una neumonía el cual durante su estadio hospitalario tuvo altos y bajos y dificultó su recuperación, además que la paciente pertenecía al espectro autista, entonces eso complejiza más la examinación del paciente, ya que de repente el tacto y la examinación le molestaban entonces por ejemplo en ese caso, como la paciente era una menor de edad y pertenecía al espectro autista, el consentimiento informado para poder presentar el caso clínico tuvo que ser firmado por la madre pero ese caso aún no es presentado entonces tenemos los datos de la paciente para poder presentarlo en un congreso pediátrico pero aún no ha sido presentado.

Entrevistadora: Ya, entonces ¿cuál es tu opinión sobre la participación de menores en investigaciones médicas y cómo consideras que debería protegerse su bienestar y derechos?

Benjamín: Su bienestar y derechos se debe proteger tal cual se protege cualquier paciente, firma su consentimiento para la participación de un caso clínico en el que se extrae todo tipo de información durante su estadía hospitalaria, pero al momento de presentar el caso se omiten el nombre, el rut y cualquier tipo de información que podría llegar a la identificación personal del paciente. O sea, en términos generales se describe el o la paciente de acuerdo a su sexo, de acuerdo a su edad y de acuerdo a la condición clínica que padece, pero como no es relevante para el caso se omiten nombres, se omite residencia, se omite cédula de identidad, se omite cualquier dato que podría llegar a una identificación de la paciente por parte del resto del personal médico que no estuvo involucrado en el caso clínico.

Entrevistadora: Bueno, ahora las últimas tres preguntas son sobre la ley 21.643 o ley Karín. Para darte un poco de contexto, esta ley modifica el código del trabajo en Chile para fortalecer la prevención, investigación y sanción del acoso laboral, acoso sexual y la violencia en el ámbito laboral. La ley establece que las relaciones laborales deben basarse en el respeto a la dignidad de la persona y la igualdad de género, adoptando medidas para evitar la discriminación. Básicamente, la modificación de la ley sanciona el acoso sexual, el acoso laboral que se entiende como agresión, hostigamiento, única o reiterada, realizada por el empleador o compañeros que resulte menoscabo,

maltrato o humillación del trabajador, y la violencia en el trabajo por terceros que se refiere a conductas de violencia hacia los trabajadores por parte de personas externas, es decir clientes o proveedores durante la prestación de servicios.

Entonces, en base a esta ley me gustaría saber ¿Qué experiencia has tenido en cuanto al respeto de la dignidad y la equidad dentro de los equipos de salud o hacia el personal de salud?

Benjamín: En base a mi experiencia, pediatría es conocido dentro del mundo médico internado por ser un lugar donde al menos con los pacientes y con los internos hay muy buen trato, o sea uno debe pensar que los médicos deben tratar con niños, o sea si bien hay interacciones con los padres que muchas veces los problemas surgen a raíz de la sobre preocupación de los padres, que deben ser entendidas por parte del personal médico. A términos generales, el trato con las personas en pediatría es bastante bueno, ya que todos los médicos están acostumbrados a tratar con niños, existe la paciencia, hay mucha paciencia y hay harto sentimiento de amor, amor por el servicio, amor por los niños, y eso no solo se ve reflejado en los médicos, sino que en el personal de salud en general, las enfermeras o los enfermeros que trabajan con niños, todos por lo general muestran mucha más tolerancia, mucha más paciencia. Desde mi aspecto clínico, no pasé ningún mal rato, no tuve mala experiencia. Uno debe ser consciente de que siempre, independiente del hospital o independiente del área médica o de la especialidad médica, siempre van a haber personas que no tienen rasgos docentes, que no tienen paciencia, entonces independiente de si fue pediatría o si es otra especialidad médica, siempre va a haber alguno que otro médico que tenga menos paciencia con el interno o con la paciente, o que simplemente tenga menos habilidades blandas para poder comunicar buenas o malas noticias, sobre todo malas noticias. Entonces desde mi experiencia no tuve ninguna mala experiencia, pero eso no significa que no exista o sea, ahora con la ley Karim las personas suelen tener mayor cuidado con las cosas que dicen para evitar cualquier tipo de problema legal o cualquier tipo de malos tratos hacia las otras personas, pero en el ámbito de la pediatría siento que es uno de los lugares en los que existe mucho respeto y mucha paciencia ya que todos están acostumbrados a tratar con niños y eso hace que el servicio por lo general sea mucho más amigable.

Entrevistadora: Ya, y ¿crees que contar con una ley como esta contribuye al bienestar y la formación ética de los internos de medicina?

Benjamín: Por supuesto que sí, gracias a esta ley las personas que "violaban", por así decirlo los derechos de las personas o que pasaban a llevar el respeto mutuo por un tema de jerarquía, debemos ser conscientes que los hospitales como cualquier otro ámbito laboral funciona en base a jerarquía, y en los hospitales pasa mucho que el abuso de poder lleva a los malos tratos, sin embargo, como mencionaba anteriormente, esta regulación o esta ley nueva que ha sido llevada a cabo, hace que las personas que antes cometían este tipo de abuso o este tipo de comportamiento irrespetuoso se resguarden, ya que podrían tener consecuencias ante la ley. Entonces, claramente ha sido una herramienta a nuestro favor tener esta ley presente.

Entrevistadora: Ya, perfecto. Ahora la última pregunta de esta entrevista, sabemos que en un futuro no muy lejano tú serás parte del equipo médico donde posiblemente seas visto como uno de los

líderes del equipo, entonces ¿Qué medidas tomarías o crees que debería tomar un hospital para asegurar un ambiente libre de acoso y violencia en el trabajo?

Benjamín: Yo creo que más que medidas del hospital, depende de cada uno cómo es que trata a las personas, y tratar de romper el ciclo. Yo creo que todos los internos en algún momento de su internado han sido pasados a llevar de alguna u otra forma, debemos entender que los internos siguen siendo estudiantes, por ende es esperable que se cometan errores durante el internado, ya que aún no son profesionales y no tienen todo el conocimiento para disminuir al máximo la taza de error, pero lo más importante es si es que uno tuvo una mala experiencia, romper el ciclo, dígase si es que te trataron mal, no tratar mal a los demás, si no que recordar cómo es como a ti te gustaba que te trataran siendo interno. Uno lo ve mucho, que hay 2 tipos de perfiles de personas, está el médico que fue maltratado y busca a las personas que jerárquicamente están bajo de ellos para desquitarse y maltratarlos para intentar desahogar toda esa rabia que no pudieron curar, y por el otro lado están aquellos médicos que, si bien ahí se subdividen en 2 grupos; quienes fueron tratados mal, y lo pasaron mal y son conscientes de eso, y no quieren que otras personas pasen por lo mismo rompiendo el ciclo y siendo buenos médicos, buenos docentes, amigables y respetuosos. Y las otras personas también, quienes tuvieron la suerte de que los trataron bien durante su internado y quieren replicar lo mismo hacia las personas que están por egresar, para que se lleven una buena experiencia. Entonces lo que el hospital puede hacer es aplicar la ley Karin dentro del hospital, pero eso va a depender netamente del comportamiento del personal de la salud, si es que hay una buena experiencia o no. Depende de cada uno ser respetuoso y llevar a cabo un buen ambiente para que todo funcione mejor y nada, yo creo que romper el ciclo es parte importante de dar el paso de no querer vengarse del daño que te hicieron y entregar amor, y darte cuenta de, como dicen por ahí algunos dichos "no olvidarse que uno también fue ternero", eso hace alusión a que los médicos fueron estudiantes, y uno que es estudiante, recordar cuando ya sea profesional, que también fui parte del grupo de personas que comete errores, que está estudiando y que son vulnerables a cualquier tipo de acoso, abuso y actos irrespetuosos por parte de las personas que suelen tener autoridad en el hospital y que podrían abusar de esa autoridad para pasar a llevar los derechos de las personas

Entrevistadora: Ya Benjamín, muchas gracias por la entrevista. Entiendo que mañana tienes turno y es tarde, así que estamos muy agradecidos por tu tiempo, por estas respuestas tan completas, así que eso, ¿quieres agregar algo más?

Benjamín: Nada, tengo sueñito, así que espero haber aportado con buenas respuestas, ya que quizás la calidad de estas pudieron haber sido afectadas en base al cansancio que tengo de base.

Entrevistadora: No hay problema, muchas gracias por colaborar. Anexo 2: Link de grabación Entrevista Benjamín Gándara.m4a

Anexo 3: Consentimiento informado

Entrevista Ética Médica II, carrera de Medicina, Universidad Andres Bello, sede Viña del Mar.

Esta entrevista tiene como objetivo recoger experiencias subjetivas acerca de las vivencias dentro del internado de pediatría y conocer las modalidades y aplicación de la ética médica en el internado. Son preguntas sobre 7 temas diferentes; consentimiento informado, confidencialidad y privacidad, derechos de los pacientes,bioética y tecnologías emergentes, cuidados paliativos y eutanasia, investigación clínica y ensayos médicos, y por último, la ley chilena 21.643 o ley Karin. La información obtenida será utilizada con fines educativos y se mantendrá de forma confidencial y anónima.

La entrevista se llevará a cabo de manera virtual, se le pedirá que responda una serie de preguntas relacionadas con los temas, y sus respuestas serán registradas mediante grabación de audio. Este audio posteriormente será compartido con las profesoras de la asignatura.

Su participación en esta entrevista es completamente voluntaria. Tiene el derecho a negarse a responder cualquier pregunta con la que no se sienta cómodo/a, y a retirarse de la entrevista en cualquier momento sin necesidad de dar una explicación y sin que esto afecte.

Al firmar este documento, usted confirma que:

• Ha sido informado/a sobre el propósito, procedimiento, y condiciones de esta entrevista.
• Ha comprendido que su participación es voluntaria y que puede retirarse en cualquier

momento.

• Está de acuerdo en participar en la entrevista y en que se utilice la información de manera

anónima.

Rut del Participante: 19.981.738-8

Firma del Participante: ___________ Fecha: 9/11/2024