Debate estatuto ontológico y legal del embrión
Introducción:
El pasado 10 de septiembre se llevó a cabo una actividad de debates en la asignatura de Ética Médica, centrada en el tema del estatuto ontológico y legal del embrión. Durante esta actividad, los debates se estructuraron en torno a tres casos clínicos interrelacionados. Cada caso fue abordado por un grupo diferente, que se encargó de la presentación inicial, la exposición de argumentos a favor, la presentación de argumentos en contra y, finalmente, el cierre del debate. Cada segmento tuvo un tiempo asignado de 40 minutos para su desarrollo. El propósito de esta actividad fue desafiar a los estudiantes a adoptar una postura crítica y analítica sobre temas éticamente controvertidos en el ámbito médico. Los participantes debían defender sus puntos de vista con sólidos argumentos y evidencias. Además, la actividad buscó fomentar el desarrollo de habilidades comunicativas, tanto orales como expresivas, promoviendo el trabajo en equipo y la organización, aspectos esenciales para el éxito de la dinámica.
Desarrollo:
Al inicio de esta actividad se nos entrego le siguiente caso clínico: Carla y Diego, una pareja de 29 años de Viña del Mar, están ante una difícil decisión: su bebé, confirmado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) tras una biopsia, enfrentará una vida con graves desafíos. Carla quiere continuar con el embarazo, defendiendo el valor intrínseco de toda vida. Diego prefiere interrumpir el embarazo, temiendo las dificultades que enfrentará el niño y la familia. Luego se nos presentaron las siguientes preguntas:
1. ¿Debería considerarse el embrión con una enfermedad genética, como la DMD, con los mismos derechos que un feto sano, sabiendo que su calidad de vida estará comprometida?
2. ¿Qué pesa más, el derecho del feto a nacer o el derecho de los padres a decidir sobre el futuro de un hijo que vivirá con una enfermedad severa?
3. ¿Deberían los padres tener el derecho de optar por interrumpir el embarazo si creen que la calidad de vida del niño será baja y las cargas emocionales, físicas y financieras serán demasiado difíciles de manejar? 4. ¿Es justo que la ley de aborto en Chile no contemple situaciones de enfermedades como DMD, que no son incompatibles con la vida pero que afectarán profundamente a la familia y al niño?
5. Si Carla quiere continuar con el embarazo y Diego quiere interrumpirlo, ¿quién tiene el derecho final de decidir? ¿Debe priorizarse el deseo de la madre o del padre en estos casos?
6. ¿Es ético traer a un niño con DMD al mundo sabiendo que requerirá un apoyo económico y de salud significativo, tanto de la familia como del sistema público?
De las cuales las respondíamos con los siguientes argumentos los cuales abordan cada tema mencionado:
1. El valor inherente de la vida humana
La Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 1o establece que "todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos"1. Desde esta óptica, la dignidad es inherente a todos los seres humanos, sin distinción de condiciones físicas o mentales. Esta declaración no solo rechaza la discriminación por razones de discapacidad, sino que también sostiene que toda vida humana tiene derecho a ser respetada y protegida, incluso si el embrión tiene una enfermedad genética como la DMD. Siguiendo esta línea de pensamiento, Carla podría argumentar que su hijo tiene derecho a la vida, a ser amado y a recibir cuidados, y que la dignidad humana no debería estar condicionada por la ausencia de enfermedades o discapacidades.
2. Derechos del feto
El feto, incluso con una condición genética como la DMD, tiene los mismos derechos que cualquier otro feto sano. Sabemos que en Chile se permite la interrupción del embarazo sólo bajo tres causales según la Ley 21.030,y para efectos del caso, me gustaría mencionar la segunda causal; "Se autoriza la interrupción de su embarazo por un médico cirujano, en los términos regulados en los artículos siguientes, cuando: (..) El embrión o feto padezca una patología congénita adquirida o genética, incompatible con la vida extrauterina independiente, en todo caso de carácter letal."2. En el caso de un feto diagnosticado con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne (DMD), que no es incompatible con la vida, la ley no permite la interrupción del embarazo, y el feto tiene el mismo derecho a la protección que un feto sano. Por ende, el marco legal actual protege igualmente a todos los fetos sin hacer distinción por su condición de salud.
3. Capacidad de adaptación, apoyo familiar y avances médicos
Las familias pueden adaptarse a las dificultades, y con el apoyo adecuado, tanto emocional como financiero, es posible que puedan brindar una vida significativa al niño. Actualmente no existe una ley en Chile que nos garantice un apoyo integral y suficiente en términos emocionales y financieros, sin embargo, sí existen
políticas publicas que nos puedan servir de ayuda, tales como la Ley 20.422 (2010) "Ley sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad"3: La cual establece normas para garantizar la igualdad de oportunidades y la plena inclusión social de personas con discapacidad. Asegura ciertos derechos a estas personas, tales como el acceso a la salud, educación, y empleo, así́ como la eliminación de barreras físicas y sociales. También establece que el Estado debe promover y facilitar la inclusión social y apoyar a las familias de personas con discapacidad.
También existen programas como el "Sistema de Protección Social Chile Crece Contigo"4, el cual tiene como misión acompañar, proteger y apoyar integralmente, a todos los niños, niñas y sus familias, a través de acciones y servicios de carácter universal, así́ como focalizando apoyos especiales a aquellos que presentan alguna vulnerabilidad mayor. Ofrece apoyo a familias desde el embarazo hasta los primeros años de vida del niño, con un enfoque en la atención integral y el apoyo a niños en situación de vulnerabilidad.
Por ultimo, aunque la DMD es una enfermedad grave, los avances en la ciencia y la medicina están en constante evolución. Existen tratamientos y terapias experimentales que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes con DMD en el futuro, tal la nueva terapia DT-DEC05, publicado en diciembre/2023 en la revista "archivos de inmunología y terapia experimental".
Decidir terminar con el embarazo basándose en el conocimiento médico actual podría ser una decisión precipitada cuando hay esperanzas de mejoras significativas en el tratamiento a lo largo de la vida del niño. Incluso, traer a un niño con DMD al mundo podría generar conciencia y movilizar recursos para mejorar el tratamiento y el apoyo a las personas con discapacidades. La experiencia de las familias que enfrentan este tipo de situaciones puede inspirar cambios sociales y políticos que beneficien a otros niños con enfermedades genéticas.
Después de eso, el grupo contrario presentó sus argumentos, que incluían: la idea de que el embrión es humano solo en potencia, no en acto; la discusión sobre el concepto de persona y nacimiento; y el aborto desde una perspectiva socioeconómica y de salud pública. Nuestro grupo respondió con contraargumentos que refutaron los puntos presentados por el grupo contrario. A su vez, el grupo en contra refutó nuestros contraargumentos, reiniciando el debate.
Para cerrar el debate, el grupo final presentó una conclusión que recopilaba toda la información discutida durante la sesión. El objetivo de este cierre era dejar al público con una reflexión sobre cómo enfrentar casos similares y cuestionar temas tan controversiales.
Conclusión:
En conclusión, esta innovadora actividad de debate resultó ser una experiencia sumamente enriquecedora tanto en el ámbito profesional como en el grupal. A nivel profesional, nos permitió analizar y cuestionar temas de gran relevancia en la medicina, abordando cuestiones éticas y legales complejas que son fundamentales para nuestra formación. Nos ayudó a entender mejor las implicaciones de nuestras decisiones y el impacto de los dilemas médicos en los pacientes y sus familias. En el ámbito grupal, la actividad fomentó el trabajo en equipo, la organización y la colaboración efectiva. Cada miembro del grupo tuvo la oportunidad de contribuir con sus ideas y habilidades, lo que fortaleció nuestro sentido de responsabilidad compartida y mejoró nuestra capacidad para manejar situaciones difíciles. Además, la experiencia nos brindó una perspectiva más profunda sobre los márgenes legales en la medicina, destacando la importancia de estar bien informados sobre las normativas y las mejores prácticas. Aprendimos a abordar estas situaciones con un enfoque más integral y ético, preparándonos mejor para enfrentar los desafíos profesionales en el futuro.
Bibliografía
1. United Nations. La Declaración Universal de los Derechos Humanos | Naciones Unidas. [citado el 17 de septiembre de 2024]; Disponible en: https://www.un.org/es/about-us/universal-declaration-of-human- rights
2. Biblioteca del Congreso Nacional. Biblioteca del Congreso Nacional [Internet]. www.bcn.cl/leychile. [citado el 17 de septiembre de 2024]. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1108237
3. Gob.cl. [citado el 17 de septiembre de 2024]. Disponible en: https://www.crececontigo.gob.cl/acerca- de-chcc/que- es/#:~:text=Chile%20Crece%20%20Contigo%20es%20el,a%20aquellos%20que%20presentan%20alguna
4. Zuniga K. Una nueva terapia para la DMD podría ser segura y eficaz [Internet]. https://theakarifoundation.org/ - Ayudamos a niños con DMD. 2024 [citado el 17 de septiembre de 2024]. Disponible en: https://theakarifoundation.org/2024/01/18/una-nueva-terapia-para-la-dmd-podria-ser-segura- y-eficaz/
5. Terapia génica para distrofia muscular de Duchenne: actualización [Internet]. Genotipia. 2024 [citado el 17 de septiembre de 2024]. Disponible en: https://genotipia.com/genetica_medica_news/terapia-genica- distrofia-duchenne/